Belépés
Elfelejtettem a jelszavamat

Hodgkin limfóma

2023-04-01
Történetem kisfiam betegsége, a hodgkin limfóma.

Minden egyik napról  a másikra napra egy nyirokcsomó duzzanattal kezdődött a nyakán. Egy este vettem észre, másnap reggel rohanás az orvoshoz, mi lehet.  Az orvos küldött minket vérvételre  , a 2. Vérvételnél, ami szerológiai vizsgálat volt  kiderült, hogy mononukleózisa volt. Bár  fucsaltam, mert nem volt magas láza    különösebben nagyon fájó torka sem, csak 1 nátha...teltek múltak  a hónapok rendszeres visszájáró paciense lettünk a háziorvosnak, aggódtam,  olvasgattam  neten panikoltam ... rendszeresen  mentem vissza,  több labor vizsgálatot kértem   a vérvetelek továbbra sem mutattak semmit csak  1 le zajlott mononukleózist. Eltelt 1 év kb , ez idő alatt az orvos sehova nem küldött tovább, magam olvasgattam  , kértem  időpontot magán nyaki uh-ra  , ami reaktiv nyirokcsomókat mutatott , ekkor már volt időpontunk a hematológiára Budapesten.  Én már tudtam melyen legbelül ezt,   a férjem hitte  hogy semmi komoly, utolsó pillanig nem gondolta , hogy baj van, de az anyai megérzések  másak,  éreztem hogy baj van. A hematológiai ambulancián  a professzor  felkészített a betegség gyanújára.  Kaptunk időpontot nyaki nyirokcsomó  biopsziára . Csak sírni tudtam mikozben mondta az orvos hogy lehet hodgkin... mondta nem kell kétségbe esni, 40 éve van a pályán  a hematológián , egyetlen hodgkinos gyermeket sem veszített el. Ez volt ami nyugtatott. Mai is a fülemben cseng ez a mondat. Itt valahogy leblokkolt az agyam, beszélt a kemoterápiára,  a lehetőségekről, de csak üveges tekintettel bámultam rá,  a kisfiam  éreztem  hogy valami baj van. De szegenykem 8 évesen mit is érthetett volna belőle...

Jött a biopszia. Minden rendben volt este már haza is engedték, velem aludhatott a drágám.  Kb 1 hét alatt meglett  a szövettan. Menjünk  vissza kontrollra a sebeszetre, ott mondta a doki, hogy menjünk át a hematológiai ambulanciára mert találtak valamit a szövetben. Tustam, éreztem...  hogy milyen érzés járta át a testem  elmondhatatlan...fájdalom, félelem   és mégis megkönnyebbülés.  Mert tudtam hogy már.jo helyen vagyunk  és meggyógyítják... 1 év telt úgy hogy talalgattam , álmatlan éjszakán olvashattam a hodgkinról. (Minden jel erre utalt  ezért nem is értem miért nem küldött  tovább az orvos. Meg a hematológiai beutalót  is én harcoltak ki.....)

A doki közölte  velem hogy a kisfiamnak hodgkin limfómája  van    egyetlen  kérdésem  volt , melyik altípus,  a klasszikus? "Szerencsere " igen. A doki vigasztalta ha úgy adódna, hogy valaszthatna magának  betegséget a hodgkint választaná. 

Repültek a percek  , kavarogtak a gondolatok  a fejemben. Szoptatni kellett pont a 2 hónapos kistestvért  , be mehettünk az irattárba, aminek örültem,  hogy sirhattam végre úgy hogy nem látnak. A kisfiam kérdése örökre bennem él: Anya ebbe a betegségben meghalhatok? Zokognom kellett volna, de nem tehettem. Üvölteni  tudtam volna, de össze szorított foggal vissza tartva az érzéseimet válaszoltam neki hogy dehogyis. Erős gyógyszert fognak adni, és meggyogyulsz... szörnyű volt... az 50kmes úton hazáig végig bőgtem... senkivel se akartam beszélni. 

Egyeztettünk  az osztalyon  a kezelő orvossal  hogy lesz MR , pet ct és ezt követően  április  26an indulnak a kezelesek. Közben meg szülinapot ünnepeltük neki, húsvétot tartottunk  és vártam ... próbáltam felkeszulni a legnehezebbre. Amit egy anyának át kell élnie... a kicsi miatt nem tudtam én menni a kezelésre befeküdni vele   , apanak kellett, szörnyű volt hogy mellette kellett volna lennem és nem tudtam , a 2 hónapos  tesót  nem hagyhattam  itthon...  mikor befeküdtek kiahangosítva a telefonon lehettem velük a kezelés megkezdese  elotti konzultáción. Minden elmondott az orvos,  köztük  azt is hogy ez egy sajnos kiterjedtebb  betegség,  ami a csontvelőt  is érinti  4.staduim.  Ezt már  sajnos én láttam hamarabb az eesztben lévő pet ct leletben. Egész  úton hazáig sírtam... csak sírtam... semmire sem tudtam koncentrálni... szörnyű volt. A legrosszabb dolog amit valaha átéltem... nehéz nap volt... Nagyon nehéz. Mindenkinek.. a kisfiamnak aki életében nem volt meg kórházban, nem kapott infúziót sem , fel kellett gyorsan nőnie.  Nehezen  ment, a gyógyszere bevétele... a sok sok keserű  szteroid.... végül sikerült kitalálni  1 módszert.... másnap haza engedte az orvos 5 napos  kezeles volt kiirva de feltehette ambulánsan. A legjobb érzés volt végre hozzá bújva aludni... 

Teltek a napok,  a hetek, a kezelesek zajlottak,  jött a hajhullas... minden nap félve simogatta a haját  mikor kezd hullani... mindig  rövidebbre vágjuk, de mikor a nagykönyv szerinti 14. Napon el kezdett hullani idegesítette  szúrta.... hát amikor nekem kellett 0-al levágnom   a haját olyan érzés volt mintha  a szívem tépni ki valaki a helyéről...a konnyeim folytak .... zokogtam... megszólalni  sem  tustam .. Szerencsere  ő  jól viselte   meg talán tetszett  is neki a rövid haj,.mint apanak van... napokon át amikor megláttam a sírás jött rám.  Éjszakánként sírtam... hogy ne lássa se ő se más...  sok minden keresztül mentünk.. csontvelo biopszia a combcsontból,  ahonnan nem akart múlni a folt a pet ct jelezte, azután a fájdalom amit átélt... elmondhatatlan milyen napokat éltünk át. Jött a pic line kanul be helyezés az utolsó előtt kezelésnél  azaz az 5. Hónapban.  Nem bírták a vénái... és a mi lelkünk sem hogy láttuk nennyit szenved minden egyes kanul behelyezésekor. 

Az utolsó  kezelés  utan azt hittem  vége  ... de még nem  volt teljes negatív a pet ct. A combcsontban  maradt a folt. Vártunk  lesz e sugárterápia.  Teltek múltak a hónapok, azóta lassan fél  Eltelt, egyenlőre nincs sugár,  gyakori ct es mr vizsgálat . Várjuk hogyan alakul.  Most kezdett csökkeni az aktivitás a csombcsontjában.  Talalgatnak hogy lehet ciszta csak, vagy valami fejlődési rendellenesség  mert a biopszia negatív volt.

Várunk... már látjuk a veget talán , 1 év után már csak jó napokat szeretnék atelni. Semmi másra nem vágyom csak hogy meggyógyuljon  a gyermekem. 

A betegseg miatt kicserélődött teljesen a pici  kisfiam, felnőtt  nagyfiu lett belőle.  Mimden napunkat együtt töltjük itthon,  egyenlőre el sem tudom képzelni hogy fogom újra vissza engedni iskolába, de azt tudom hogy hálás leszek örökké a hematológusoknak hogy meg gyógyítják a kisfiam. 

Hát "röviden " tömören  ennyi  a mi betegség történtünk,   remélem  ennek megosztásával segíteni tudtam, annak aki nyirokcsomó duzzanattal küzd... mindig a megérzésekre kell hallgatni, és irány az orvos!

Hozzászólások (0)